lunes, 24 de diciembre de 2012

FELIZ NAVIDAD



Con nuestros mejores deseos para estas fechas y esperando que los deseos se cumplan para todos ¡¡¡Feliz Navidad¡¡¡¡

viernes, 14 de diciembre de 2012

AL RICO JABON ¡¡¡¡¡


 
Esta es la ultima maravilla que esta haciendo Pablo en el centro ¡¡¡jabones¡¡¡¡ .
Cuando los trajo  a casa quede ¡¡¡alucinada¡¡¡ por que aparte de que son preciosos tienen un olor ¡¡riquisimo¡¡¡ mi casa es puro ¡¡perfume jejeje¡¡¡ .
Este es uno de los proyectos que realizan este año y con motivo de la Navidad¡¡¡ que ya esta aquí¡¡¡, los venden para recaudar dinero para seguir  comprardo material para los talleres y seguir trabajando .
Además de los jabones, hacen velas perfumadas ,bandejas de cristal, libretas decoradas ,agendas y un monton de cosas preciosas que yo no paro de comprar ,una por colaborar y otra por que me hace una ilusión loca tenerlo de recuerdo y disfrutarlo .
Estoy muy contenta y orgullosa por que se,  que le cuesta hacerlo pero todo con empeño se consigue. A que si¡¡¡¡¡¡ gracias Pablo por no rendirte nunca y seguir hacia delante.



lunes, 3 de diciembre de 2012

TRES DE DICIEMBRE DIA INTERNACIONAL DE LA DISCAPACIDAD



NO TE RINDAS CONOCEME VERAS QUE ES MAS FACIL DE LO QUE PARECE SOY DIFERENTE PERO SOY ESPECIAL TANTO QUE MI MUNDO TE SORPRENDERA.
SOY CAPAZ DE ENSEÑARTE COSAS QUE NO DESCUBRIRAS POR TI SOLO SIN MI AYUDA POR QUE VEO, ESCUCHO,Y SIENTO COSAS DE MARERA DIFERENTE.

jueves, 22 de noviembre de 2012

LIBRO DE PICTOGRAMAS

O novo libro dos Bolechas, O reloxo de Carlos, que sairá á venda a próxima semana, inclúe entre as súas novidades a incorporación de pictogramas, imaxes que substitúen palabras ou ideas e que permiten ler o conto estimulando a atención e a imaxinación dos nenos.
Trátase dun recurso educativo infantil moi recomendable e divertido xa que resume a información que se recibe, mellora a atención e a motivación, apoia certas destrezas de expresión oral e escrita e axuda á comprensión lectora e a construír conceptos.
Neste caso trátase de pictogramas de fácil lectura, que aparecen ao final de cada páxina transmitindo a idea que nela se conta a través dunha composición moi simple de imaxes. Cada unha delas vai nun recadro de cor amarelo, verde ou azul, segundo a función gramatical do texto que se transmite. Así, o amarelo úsase para os nomes, o verde para os verbos e o azul para adxectivos e adverbios.
Indicado para nenos con dificultades
Este recurso está especialmente indicado para nenos con dificultades de comprensión ou de acceso á lectura, de aí a motivación para incluílo nos libros dos Bolechas, de xeito que as historias creadas por Pepe Carreiro cheguen eficazmente ao maior número de nenos e nenas posible.
A linguaxe de fácil lectura, que vai sinalizada nos libros cun logotipo propio, foi supervisada por Mª Cruz da Silva Rubio, da Asociación por Dereito.
A incorporación dos pictogramas únese a outras novidades desta nova edición dos Bolechas, como o novo formato, de gran tamaño, e o agasallo dun reloxo e dun Xogo das horas que farán as delicias dos máis pequenos

miércoles, 14 de noviembre de 2012

ABRAZOS

Hoy Pablo ha ido al centro, pero lo tuvo que llevar por la mañana su padre y yo lo fui a buscar , por que el 065 no funcionaba hoy por la huelga así que ala hora de la salida estaba yo para recorjerlo y al llegar al centro me encontré con la grata sorpresa de dos de las mamas que mas cariño les tengo del cole.
Me recibieron con un gran abrazo y yo a ellas también les correspondí porque desde el curso pasado no las volví a ver y me agrado tanto saber de ellas.
 Que el teléfono te da noticias de como te va ,pero no hay mejor cosa que un abrazo con cariño.
Después del encuentro vienen las preguntas ¿que tal? ¿como estas? ¿como le va a Pablo? todas esas cosas que surgen cuando hace tiempo que no ves a alguien y las respuestas fueron ¡¡¡mas de lo mismo¡¡¡¡ esta regular muy metido en su mundo y parece que no quiere conectar con los demás pero bueno ya llegara el día que Pablo ¡¡¡vuelva¡¡¡a ser el que era y se nos olvidaran los malos momentos.Llego la hora de la recoja y de la despedida para irnos a hipo terapia, por que yo se que a pesar de no estar Pablo muy" conectado" con el mundo ,su yegua no la olvida.
Seguiré luchando y espero volver a tener pronto abrazos como el de hoy ¡¡¡GRACIAS CHICAS¡¡¡

miércoles, 24 de octubre de 2012

AUTISMO DIARIO

 
La Fundación Solidaridad Carrefour entrega 11 perros de asistencia y facilita programas de terapia a niños con autismo y otras discapacidades
En el marco de la iniciativa “Huellas Solidarias”. La recaudación de fondos se lleva a cabo a través de la venta de perros de peluche en los hipermercados y supermercados Carrefour de toda España. La terapia con animales constituye un estímulo sensorial que favorece la adquisición de nuevas conductas y un aumento de la motivación.
La Fundación Solidaridad Carrefour, en colaboración con la Fundación Bocalán, ha puesto en marcha el proyecto “Huellas Solidarias”, por el que a través de la venta de perritos de peluche en los centros Carrefour de toda España se financiará la entrega de 11 perros de asistencia y programas de terapia para niños con autismo y otras discapacidades.
La iniciativa “Huellas Solidarias” permitirá que 11 niños con autismo y otras discapacidades reciban en sus casas perros de asistencia adiestrados por la Fundación Bocalán, que contribuyen, en el caso de niños con discapacidad física, a mejorar su autonomía personal y a realizar tareas de la vida cotidiana de forma independiente.
En el caso de niños con autismo, estos animales facilitan la comunicación y motivación, participan en la prevención de posibles intentos de fuga, permiten controlar situaciones de enfrentamiento, ayudan en la seguridad vial del niño y facilitan su aceptación del medio, además de mejorar su integración en la sociedad.
Los perros de asistencia realizan, además, pequeñas acciones que sirven de ayuda a personas que tienen algún tipo de discapacidad, como recoger cosas del suelo, apagar o encender luces, abrir y cerrar cajones, tocar una campanilla, emitir un ladrido de aviso o ayudar a elevar un brazo o una mano, entre otras labores.
Antes de ser entregados a los 11 niños, que la Fundación Bocalán seleccionará en función de la necesidad de cada uno de ellos, los cachorros han pasado una temporada en familias adoptivas, elegidas entre los trabajadores de Carrefour que se presentaron voluntarios para acoger en sus hogares a uno de estos animales.
El precio de los peluches, que ya están siendo distribuidos en los hipermercados y supermercados Carrefour, es de 3,90 euros. De este importe, 1 euro va destinado a este proyecto solidario. En total, 200.000 unidades estarán disponibles en estos establecimientos hasta después de Navidad.
Terapias y programas de intervención
“Huellas Solidarias” contribuirá también a la promoción de programas de terapia individual ‘one to one’ (Proyecto Baobab) para niños con autismo y de terapias grupales para niños con otros tipos de discapacidad.
El Proyecto Baobab está destinado a realizar intervenciones domiciliarias para niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA) a través de un psicólogo y un perro de asistencia entrenado para integrarse en este tipo de programas y que funciona como agente motivacional.
El éxito de este tipo de intervenciones conductuales está contrastado a través de múltiples investigaciones y tiene un efecto muy especial en niños de este colectivo. El equipo profesional de la Fundación Bocalán diseñará las sesiones de forma totalmente individualizada para intervenir en el domicilio y aumentar la garantía de éxito de los aprendizajes.
Las terapias de carácter grupal se desarrollarán en colegios de educación especial o en diferentes centros terapéuticos y educativos, y estarán dirigidas a niños con autismo, síndrome de Down y otras discapacidades.
Este tipo de tratamientos estarán concentrados en los centros que la Fundación Bocalán tiene repartidos por Madrid (4), Barcelona (3), País Vasco (2) y Cantabria (1). Para cubrir las regiones restantes, se entregarán los perros de asistencia a aquellas familias que más lo necesiten.
La introducción de animales en los procesos terapéuticos facilita la adquisición de nuevas conductas, ya sea porque las refuerza, porque las guía o apoya o porque las modela. El animal es un estímulo sensorial que genera emociones positivas en el paciente y consigue aumentar su motivación para que los objetivos establecidos en la terapia se alcancen con mayor efectividad y eficiencia.
Para la Fundación Bocalán, que llevará un registro de la evolución y de la mejora de la calidad de vida de estos niños para poder evidenciar a posteriori las mejoras, la clave de todo proceso educativo o terapéutico es la participación activa del sujeto. Según sus responsables, este tipo de intervenciones consiguen, en gran medida, avances que resultan difíciles de alcanzar bajo otros planteamientos.

viernes, 19 de octubre de 2012

DIA MUNDIAL DE LA LUCHA CONTRA EL CANCER DE MAMA

Hoy es el día Mundial de la lucha contra el cancer de mama ,para todas las mujeres que lo sufren ¡¡¡animo¡¡¡¡ que se puede salir ,para las que ya salieron ¡¡¡enhorabuena¡¡¡ todo se consigue siempre adelante con actitud positiva. TODAS JUNTAS ¡¡¡PODEMOS¡¡¡

jueves, 11 de octubre de 2012

MUSICA MAESTRO!!!!!!!!!!

Trasreando por este mundo de Internet me encontrado con esto que me parece muy interesante ,aunque a mi me pilla lejos me parece una idea estupenda para compartir con todos y todas.

martes, 9 de octubre de 2012

¡¡LOS EXCESOS¡¡

Después del atracón de tarta y pasteles ahora hay que ponerse nuevamente en el camino.
Como,¡¡¡¡¡ ya¡¡¡¡ mayoría de edad a llegado nos ha tocado revisar todo en cuanto al futuro de Pablo se refiere ,ya hemos ido a la revisión de su Minusvalía y de su Dependencia y también hemos iniciado los tramites para la pensión con la ayuda inestimable de la Trabajadora social que me toca de la cual estoy ¡¡¡encantada¡¡¡ desde hace ya unos nueve años que apareció en mi vida y principal mente en la de Pablo con toda su ayuda hemos conseguido un montón de proyectos que hemos sacado adelante.
AH¡¡¡ y a la Neurologa que su intención es ir bajando mendicación hasta conseguir quitar lo que ya no necesita eso si pasaremos por el electroencefalograma el día 30 para saber como esta despues del año que esta apunto de cumplirse desde el ingreso en la Uci.
Yo espero que, todo vuelva a la ¡¡¡normalidad¡¡¡de Pablo y que después de este año¡¡horrible¡¡¡ todo se borre y volvamos a ¡¡¡¡mi Pablo¡¡¡.
Bueno pues para ello como ultimamente estaba  bastante ¡¡¡floja¡¡ me he apuntado a un gimnasio para cojer fuerza para seguir luchando y para de paso bajar ¡¡¡unos kilillos¡¡¡ que me quedaron de mas tartas que la del cumple de Pablo ¡¡¡jajaja¡¡¡ y del embarazo de Elena¡¡¡¡ ahayyyy¡¡¡ que dura es esta vida ¡¡unos por tanto y otros por tan poco¡¡¡

martes, 18 de septiembre de 2012

FELICIDADES 18 AÑAAAAZOOOSSSS

AQUÍ ESTOY CON MIS HERMANOS
¡¡¡RICO,RICO¡¡¡¡¡
 Estos días estuve yo dando vueltas y mas vueltas a mi cabeza para comprarle a Pablo su regalo de cumple y después de mucho pensar me pareció que el mejor regalo seria una fiesta de cumple con su familia y me parece que fue buena idea porque, estuvo muy contento.
Lo mejor de todo es que aveces nos empeñamos en buscar y lo tenemos tan cerca ,que mejor regalo que demostrarle lo mucho que lo queremos.
Pero cual fue mi sorpresa, que resulta que el mejor regalo fue el que el me hizo a mi  ....... y es?????????? SU SONRISA ES EL MEJOR DE LOS REGALOS EL MAS BONITO VERLO CONTENTO Y FELIZ y no tener la sensacion de que te equivocaste noooooo¡¡¡¡¡ acerté de lleno jejeje¡¡¡¡¡ .
Gracias Pablo por tu regalo lo guardare en mi baúl de los tesoros ,que esta lleno  de los buenos momentos que pasamos juntos ,en el que no hay lugar para la tristeza solo felicidad .
EL  MAYOR DE MIS TESOROS CUMPLE HOY 18 AÑOS ¡¡¡¡¡MUCHAS FELICIDADES¡¡¡¡¡


martes, 11 de septiembre de 2012

holaaaaaa¡¡¡¡¡¡¡

Hola ¡¡¡¡¡¡ estamos por aquí otra vez después de tanto tiempo, la verdad es que este tiempo lo necesitaba porque estoy en el camino de la recuperación de Pablo esta ya un pelin mejor y ya veo un puntito de luz pequeño al final de este túnel ,espero que se haga grande y podamos los dos pasar por el, cogidos de la mano sera algún día yo lo se .
La esperanza es lo ultimo que se pierde no?
Este curso que ya empezamos Pablo esta con un reto nuevo y es adaptarse al centro de día a donde va ,se acabo el cole ya es un chico este mes hace dieciocho años y tenemos que llevar el camino de aprender cosas de ¡¡mayores¡¡ se acabo las ¡¡mates¡¡ ahora toca el barro, la cerámica ,las pulseras de cuero y el invernadero ahhh¡ y la lavandería ,hasta la cocina ,lo dicho cosas de mayores .
como no quería que llegara al centro de golpe y se encontrara con gente nueva sitio nuevo hemos echo adaptacion en el mes de Julio y nos fue bien.
El horario sera el mismo que tenia en le cole y esperemos que este curso sea el curso de los logreos sobre todo el de ponerse bien definitiva mente se lo merece ha sufrido mucho ,muchisimo.
Allá vamos Pablo¡¡¡¡¡ veras como lo conseguimos.

miércoles, 18 de julio de 2012

¡QUE ME CUENTAS¡

La II Edición del Concurso ‘Cuéntame el Autismo’ dará a conocer “la verdadera historia del Autismo”
Tras el éxito de la pasada edición del I Concurso de relato corto ‘Cuéntame el Autismo’, la Federación Autismo Madrid lanza la segunda edición de dicho concurso enfocado en dos temáticas claras: Las buenas prácticas para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y/o sus familias; y experiencias de vida activa, deporte, ocio y vida participativa con personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).
En palabras de Mª Dolores Enrique, presidenta de la organización, “Estamos convencidos de que nos queda mucho que contar. Mucho que compartir”.
De este modo, la Federación Autismo Madrid, referente asociativo a nivel nacional en temas relacionados con los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) invita a toda la sociedad española a que participe en este concurso de sensibilización repleto de premios y sobre todo, de enternecedoras historias.
Para participar basta con entrar en la página web de la Federación Autismo Madrid, inscribirse en el boletín de la organización y enviar un relato que cumpla con las bases del concurso acompañado de una fotografía o imagen relacionada con el escrito.
Los relatos se irán publicando en la página web de la Federación Autismo Madrid a medida que vayan llegando. Estos relatos podrán optar a dos tipos de premios: Uno del jurado (con dos categorías diferentes) y otro del público, que se otorgará en función del número de “Me gusta” de Facebook y “+1” de Google+ se obtengan.
Según Christian Loste, director de la Federación Autismo Madrid, gracias a este tipo de concursos “siempre se aprende algo nuevo y sobre todo, nos ayuda a no olvidarnos de todo los esfuerzos que hemos hecho hasta conseguir llegar hasta aquí. Vamos a dar a conocer la verdadera historia del Autismo”.
Más información: goo.gl/kzMrw
¿Quién puede participar en el Concurso “Cuéntame el Autismo”?
Toda persona mayor de edad, española o residente en España en el momento de presentar su obra.
Las obras a concurso
Se pueden presentar varias obras por parte del mismo concursante, pero han de ser enviadas en diferentes correos electrónicos.
La extensión máxima del relato será de 800 palabras.
Los temas versarán sobre las buenas prácticas para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y/o sus familias; y experiencias de vida activa, deporte, ocio y vida participativa con personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA).
¿Cómo participar?
  • Los usuarios que quieran participar en el concurso han de inscribirse primero al boletín de la Federación Autismo Madrid.
  • En segundo lugar tendrán que enviar a la dirección de correo electrónico relatos@autismomadrid.es su relato respetando las normas del concurso.
  • La obra enviada será publicada en la página web de la Federación Autismo Madrid en un plazo de 2 a 3 días desde su envío.
¿Cómo enviar las obras?
  • Las obras tendrán que ser enviadas al correo electrónico relatos@autismomadrid.es
  • El formato del archivo que contenga la obra tendrá que ser necesariamente un archivo Word o PDF.
  • Tendrán que tener un título propuesto por el concursante.
  • Tendrán que estar acompañadas de una imagen de tamaño medio-grande en buena resolución.
¿Qué premios hay?
  • Premio al mejor relato corto: 150€ y una caja regalo sorpresa por cada una de las categorías del concurso. Los relatos ganadores de estos premios permanecerán durante un mes en un lugar destacado de la página web de la Federación Autismo Madrid. Este premio será otorgado por el fallo de un jurado compuesto por personas representantes de las entidades federadas en la Federación Autismo Madrid.
  • Premio del Público: 100€ y una caja regalo sorpresa. El relato ganador de este premio permanecerá durante quince días en un lugar destacado de la página web de la Federación Autismo Madrid. Este premio será otorgado a aquel relato que obtenga un mayor número de “Me gusta” y de ‘+1’
Plazos para concursar
La admisión de obras a concurso comienza el día 26 de junio de 2011 y se cierra el día 17 de septiembre de 2012 a las 12:00 horas, por lo que no se admitirán obras que en dicha fecha no se hayan enviado a la dirección de correo electrónico relatos@autismomadrid.es
Los usuarios podrán adjudicar sus ‘Me gusta’ o sus ‘+1’ en la página de la Federación a aquellos relatos que así considere hasta el día 24 de septiembre, a las 12:00 del mediodía.
Fallo del jurado
El fallo del Jurado, así como la entrega de Premios, se realizará coincidiendo con la celebración de los Días Europeos del Autismo, que tienen lugar en la primera semana del mes de octubre.
  • Para ganar el Primer Premio: el relato se someterá al Jurado, formado por representantes de las entidades federadas en la Federación Autismo Madrid.
  • Para ganar el Premio del Público: tendrá que obtener el máximo número de ‘Me gusta’ o de ‘+1’ de Google+. Los resultados de ambas botoneras se sumarán y el relato que tenga mayor puntuación ganará automáticamente el premio del público.
Más información
Artículo publicado en la web de la Federación Autismo Madrid
Se pueden consultar las bases del concurso pinchando aquí.
Para cualquier ampliación de información pueden contactar con nosotros en el teléfono 695 583 253, o por email en info@autismomadrid.es

viernes, 6 de julio de 2012

ERAMOS POCOS Y PARIO............

NOTICIA DEL PERIODICO EL PAIS


El Gobierno dejará de cotizar a la Seguridad Social por aquellas personas que cuidan de un familiar dependiente, en su mayoría mujeres. Desde hace algún tiempo se venía hablando de “revisar en profundidad” esta cuestión. Fuentes gubernamentales consultadas por este periódico ya lo dan por hecho: se suspenden las cotizaciones “mientras se estudian otras alternativas”. La medida afectará —con datos actuales— a 178.300 personas, que completaban con estas aportaciones del Estado otros años cotizados para tener acceso a una futura pensión.
Aunque los cuidadores familiares son muchos más, cerca de 428.000, los que ya cotizan por otros empleos o son pensionistas no estaban incluidos en estas cotizaciones. El Gobierno considera que no es acorde con el espíritu de la ley que se aporte dinero público para personas que no son dependientes (estos ya reciben su prestación económica). Por otro lado, insisten en que estos casos no pueden considerarse como empleo generado. Y añaden un dato: del total de altas en la Seguridad Social en el sector de servicios sociales el 63% correspondieron a cuidadores no profesionales (familiares) entre 2007 y 2012. Y han supuesto 1.047 millones en ese periodo. Bien es cierto que es dinero que no sale del Estado. Lo pone un ministerio y cae en otro.

Desaparecen los niveles en los que se dividían los tres grados de gravedad
La segunda reforma que se da por hecha es la eliminación de los dos niveles en que se divide cada grado de gravedad de la dependencia. A partir de ahora —la reforma se presentará en Consejo de Ministros previsiblemente la semana que viene— solo habrá grado 3, grado 2 y grado 1, siendo este último el de menor gravedad. Es un alivio burocrático innegable y las diferencias no eran muchas: los más leves del grado 3 eran parecidos a los más graves del grado 2 puesto que la frontera era muy difusa. El riesgo es que en época de recortes la larga mano de algunas Administraciones regionales empuje a valorar como grado dos al que antes hubiera sido grado tres en su nivel más leve. Y este no es un asunto menor, porque el Gobierno no paga lo mismo a las comunidades por un dependiente grave que por uno severo. Ni las comunidades aportarán los mismo.
El resto de la reforma está pendiente de los últimos detalles, que se verán en la reunión del Gobierno con los consejeros el próximo miércoles. Tres asuntos están entre los más polémicos. El primero es los precios de referencia para los servicios que se ofrecen a los dependientes (entre 1.300 y 1.500 euros una plaza en un geriátrico, por ejemplo) porque una vez que se determinen servirán para establecer el copago del usuario. El distinto nivel de vida y de precios de las comunidades augura cierta pelea aunque los responsables regionales se han comprometido a llegar a un acuerdo sobre esto antes de fin de año.
El segundo asunto espinoso serán las cuantías económicas que reciben los cuidadores familiares. En las reuniones ya ha habido propuestas para que se rebaje la cuantía máxima (520 euros para los dependientes más graves). Supone un ahorro para las arcas públicas, máxime para aquellas comunidades que tienen muchas pagas de cuidadores concedidas, pero para conseguir que el dinero que dejarán de recibir por esa vía les llegue por otra tendrán que espabilar y avanzar en la prestación de servicios (más plazas de residencias y de centros de día). Y eso no es fácil, también requiere una buena inversión. Difícil cuando las comunidades han perdido ya unos 300 millones que se cayeron de los Presupuestos Generales del Estado.

Se plantea rebajar
la cantidad máxima
que recibe el
asistente familiar
Ese trasvase entre las prestaciones económicas y los servicios es el tercer escollo a discutir. Una de las reformas previstas consiste en financiar más generosamente los servicios que las prestaciones económicas, algo en lo que todo el mundo está de acuerdo, porque respeta el espíritu de la ley, porque los servicios cuestan más y necesitan, por tanto, más dinero y porque generan empleo. El problema está en el calendario. Se espera que en unos cinco o seis años la mitad del dinero ya se reparta atendiendo al coste del servicio, pero aún no se sabe qué porcentaje será el año que viene. ¿Un 10% premiará ya a los que más servicios tengan? No son pocas las comunidades con una mayoría de ayudas económicas; esas perderían mucho dinero si el nuevo reparto se hace apresuradamente.
Lo que ya se sabe, aunque faltan detalles, es que para determinar la capacidad económica del dependiente cara a aplicar el nuevo copago, se tendrá en cuenta su renta y su patrimonio, en el que se incluye un 5% del valor catastral de su vivienda, siempre que no esté ocupada por personas a cargo del dependiente. Ya había una resolución que recogía esto, pero no se había aplicado en todas las regiones. Ahora se regulará por decreto ley y todas tendrán que acatarlo. Además, la medida económica que se tomará como referencia para el copago será el 75% del IPREM y no el 100%. De esta forma se arañará más dinero del ciudadano.
Por último, se endurecen los criterios para acceder a una prestación por ser cuidador familiar. Habrá más controles sobre la idoneidad de los cuidadores y se exigirá que vivan con el dependiente, algo que ahora no siempre se tenía en cuenta en el caso de los más graves. Incluso los había en distintas provincias. Parece un fraude y no parece lo más eficiente, pero, en muchos casos era la única solución cuando no se ofrecía una plaza residencial a cambio. Con ese dinero se podía contratar a otro cuidador.

domingo, 1 de julio de 2012

CAPEONES,CAMPEONES¡¡¡¡¡¡¡



Pablo , papa y yo hemos visto la final, Hugo esta de campamento, Elena duerme....... y hemos ganado ,somos¡¡¡¡¡¡¡ CAMPEONES¡¡¡¡¡¡¡ de Europa¡¡¡ otra vez¡¡¡¡.
Lo que me mas le ha gustado a Pablo fueron los fuegos que echaban cada¡¡¡ gol¡¡¡¡¡¡ que se marcaba y lo del final mas que fueron artificiales ,asi que ¡¡¡¡ARRIBA ESPAÑA¡¡¡¡¡

martes, 12 de junio de 2012

LOS BESOS DE ELENA

Hace ya mucho tiempo que no os cuento cosillas de Pablo y hoy me apetece contaros algo .
Aunque sea triste y yo no quiero dar sensacion de tristeza Pablo no esta del todo bien a pesar de los meses que llevamos ya con este problema, hace dos semanas tuvo un retroceso gordisimo, de lo poquito mejor que estaba ahora volvemos a estar mejor pero no bien.
Añoro tanto ,tanto mi Pablo aquel que controlaba todo a su alrededor y no se le pasaba detalle,el que me ayudaba en las tareas domesticas, el que le¡¡¡ rosmara¡¡¡ cuando su hermano no andaba a la velocidad que exija el momento,el que le gustaba ir de paseo y ver una "peli" un montón de cosas.
Su vida ahora mismo es una montaña rusa unos días arriba y otros abajo ,pero aquí estamos seguimos luchando y tratando que este lo mejor posible y dándole lo mejor del mundo, amor ese amor ,que aunque sea pequeño en tamaño como el de Elena es enorme en intención por que Elena le da besos a Pablo y el se los devuelve ,eso si , la niña no se los da a nadie mas,parece como si su pequeño sentido le dijera yo también te quiero Pablo soy pequeñita pero te lo se demostrar.
A mi me llena de felicidad por que a pesar de que vivo momentos duros de ¡¡¡Bajon¡¡¡ la vida te da estos regalos tan bonitos y llenos de fuerzas para seguir  ADELANTE SIEMPRE ADELANTE¡¡¡¡¡¡































jueves, 31 de mayo de 2012

LA PROTECION JURIDICA

Guía Informativa sobre Protección Jurídica y Discapacidad

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El pasado 24 de Abril, la Consellería de Traballo e Benestar presentó la Guía Informativa sobre Protección Jurídica y Discapacidad, que ha contado con la participación de FUNDACIÓN GAVELA para su elaboración. Esta guía pretende ser una herramienta para facilitar la labor de los profesionales en el campo de la atención a las personas con discapacidad, y ya está disponible para descarga:
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domingo, 27 de mayo de 2012

LECTURA RECOMENDABLE

Nuestro primer libro. Gracias

En este mundo el nuestro , hay gente tan buena y especial que no solo son mamas de niños con autismo sino que además hacen cosas tan maravillosa como este libro.
Quiero dar las gracias desde este mi humilde blog a Anabel y Maite a su ESFUERZO y dedicacion a hacernos este camino mas fácil con este tipo de iniciativas que me parecen estupendas.
GRACIAS CHICAS por compartir con los demás vuestro trabajo y por hacer que la vida de nuestros chicos sea mas fácil de entender para el resto de la sociedad.

viernes, 25 de mayo de 2012

24 DE MAYO DIA NACIONAL DE LA EPILEPSIA

DIA NACIONAL DE LA EPILEPSIA

 Discapnet/ ClaudiaTecglen
Entre el 70 y el 75% de los enfermos pueden llevar una vida “normal con la medicación adecuada
Hoy 24 mayo, se celebra el Día Nacional de la epilepsia. Por este motivo hoy, queremos dar a conocer un poco más sobre esta enfermedad que afecta a millones de personas en todo el mundo.

¿Qué es la epilepsia?

La epilepsia es la segunda enfermedad neurológica más frecuente en la población después de las cefaleas. La causa o causas, que generan esta enfermedad, se desconocen hoy en día.

¿Cuáles son los primeros síntomas?

Las crisis, la presencia de crisis epilépticas es lo que distingue el diagnóstico de otras enfermedades similares. Si no hay crisis, no hay enfermedad. Las más conocidas son las " convulsiones" episodios donde el afectado pierde el control de su propio cuerpo y genera movimientos involuntarios. Éstas crecen, se caracterizan por una relación breve, y tanto al inicio como al final son de carácter brusco.
Sin embargo, las convulsiones no son el único tipo de crisis epiléptica. Hay muchos tipos de epilepsia y de crisis. Por lo que es muy conveniente consultar a su médico siempre.Varias radiografías de un cerebro realizadas por escaner

¿Qué pruebas se realizan para diagnosticar la enfermedad?

El médico podrá solicitar las siguientes pruebas para asegurar el diagnóstico:
Historial clínico: Donde se recogerán los antecedentes personales y antecedentes familiares de epilepsia.
Examen físico: incluirá examen neurológico exhaustivo y otras pruebas de carácter general que el especialista considere necesarias.
Pruebas complementarias: Comprenden técnicas de neuroimagen (resonancia magnética, resonancia magnética funcional, tomografía computerizada craneal...).
Independientemente de los resultados de estas pruebas, si el paciente nunca ha sufrido una crisis no se puede diagnosticar la epilepsia.

¿Qué tratamientos existen para la epilepsia?

En la actualidad los tratamientos que se utilizan para controlar esta enfermedad se pueden distinguir en dos grandes grupos:
  • Tratamientos farmacológicos: existen más de 20 en la actualidad y es un campo muy explorado dentro de la investigación científica. Algunos datos que tendrá en cuenta el especialista entre otros para elegir el tratamiento más adecuado serán: edad, género, tipos de crisis, frecuencia de las mismas. Esto tipos de tratamientos posiblemente será para toda la vida y es importante que el afectado aprenda a tomar la medicación en las cantidades y los momentos oportunos. Un dato esperanzador es que entre el 70 y el 75% de los pacientes que reciben estos tipos de tratamientos dejan de padecer crisis.
  • Cirugía: se indica en aquellos casos en los que los fármacos no tienen la efectividad esperada.
Sanwich en un plato junto a un vaso de zumo En los niños además de forma complementaria se suele utilizar una dieta rica en grasas y libre de hidratos de carbono. De esta forma, se “engaña” al organismo y es como si se hubiera realizado un ayuno, de esta forma el cerebro consume grasa y no glucosa.
Este tipo de alimentación se suele mantener durante dos años, y ha demostrado su efectividad en el control de cierto tipo de crisis.

¿Cómo actuar ante una crisis epiléptica?

  • Debemos mantener la calma.
  • Tumbar a la persona que está sufriendo el ataque epiléptico en el suelo, apartándole de objetos con los que se pueda lesionar.
  • Tirarle la cabeza hacia un lado, para facilitarle la respiración.
  • No introducir objetos en la boca.
  • Sujetarle la lengua para que no pueda tragársela.
  • No sujetar a la persona para intentar, parar las convulsiones.
  • Permanecer a su lado, hasta que pase la crisis.
  • Es muy importante mirar el reloj y anotar la duración de la crisis.

¿Se puede llevar una vida normal cuando se sufre crisis de epilepsia?

Como hemos mencionado anteriormente, si se recibe e tratamiento adecuado, entre el 70 y el 75% de los pacientes dejan de sufrir convulsiones. En principio, una epilepsia bien tratada no supone una limitación para llevar una vida normal. Consulte con su médico todas las dudas que pueda tener sobre este tema.

Direcciones de interés:

domingo, 20 de mayo de 2012

MI PRIMERA COMUNION



Este fin de semana hemos celebrado la comunión de Hugo,ha sido un día muy especial pero tengo que reconocer que estábamos todos" al borde de un ataque de nervios" pero mereció la pena pasarlos.
Hugo estuvo muy feliz todo el día apesar de que el dia estuvo un¡¡ pelin ¡¡¡ revuelto en cuanto al tiempo llovió un poquito pero bueno salio todo bien.
Pablo no disfruto mucho no se encuentra en su mejor momento como sabéis, y claro estuvimos pendientes de el.
A mi me hubiera gustado que por un rato apareciera "mi Pablo" pero no pudo ser ,así que no me queda otra que seguir luchando por su recuperación.
El día lo hemos pasado rodeados de la familia y los amigos ,con la gente que queremos y nos quiere, se paso volando pero ya se sabe lo bueno pasa rápido.
Estoy contenta y muy orgullosa de mi chico que se hace ¡¡grande¡¡¡ rápido muy rápido,pero hay esta Elena detrás que también esta creciendo mucho y muy rápido , fue una campeona y se porto fenomenal.
GRACIAS ATODOS LOS QUE EN ESTE DIA NOS HAN ACOMPAÑADO, LO PASAMOS FENOMENAL.
MUCHAS FELICIDADES HUGO ,TE QUEREMOS UN MONTON¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡

viernes, 27 de abril de 2012

Mis recuerdos

Ángel Rivière ha sido uno de los psicólogos españoles especializados en autismo más destacados a nivel internacional. Fue catedrático de la Universidad autónoma de Madrid, entre otros muchos otros cargos y lamentablemente falleció repentinamente hace algunos años a la temprana edad de 50 años.
Su legado comprende numerosos estudios y publicaciones acerca de los TEA (Trastornos del espectro autista) y lo que es más importante, una nueva perspectiva, más humana y próxima, desde la que entender, tratar y vivir el fenómeno.

A continuación se exponen sus conocidos postulados en forma de 20 principios.


Los 20 conceptos fundamentales (Ángel Rivière):



1- Ayúdame a comprender. Organiza mi mundo y facilítame que anticipe lo que va a suceder.
Dame orden. Estructura mi mundo y evitame el caos.

2- No te angusties conmigo, porque me angustio. Respeta mi ritmo. Siempre podrás relacionarte conmigo si comprendes mis necesidades y mi modo especial de entender la realidad.
No te deprimas, lo normal es que avance y me desarrolle cada vez más.

3- No me hables demasiado, ni demasiado deprisa. Las palabras son "aire" que no pesa para ti, pero pueden ser una carga muy pesada para mí. Muchas veces no son la mejor manera de relacionarte conmigo.

4- Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber, de algún modo, cuándo he hecho las cosas bien y ayúdame a hacerlas sin fallos.
Cuando tengo demasiados fallos me sucede lo que a ti: me irrito y termino por negarme a hacer las cosas.

5- Necesito más orden y anticipación en las acciones. Tendremos que negociar mis rituales para poder convivir

6- Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga.
Ayúdame a entenderlo. Trata de pedirme cosas que puedan tener un sentido concreto y descifrable para mí. No permitas que me aburra o permanezca inactivo.

7- No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, demasiado ruidosas, demasiado estimulantes. Respeta las distancias que necesito, pero sin dejarme solo.

8- Lo que hago no es contra ti. Cuando tengo una rabieta o me golpeo, si destruyo algo o me muevo en exceso, cuando me es difícil atender o hacer lo que me pides, no estoy tratando de hacerte daño. Ya que tengo un problema de intenciones, ¡no me atribuyas malas intenciones!

9- Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender. Tiene su propia lógica y muchas de las conductas que llamáis "alteradas" son formas de enfrentar el mundo desde mi especial forma de ser y percibir. Haz un esfuerzo por comprenderme.

10- Las otras personas sois demasiado complicadas. Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple.
Aunque te parezca extraño lo que te digo, mi mundo es tan abierto, tan sin tapujos ni mentiras, tan ingenuamente expuesto a los demás, que resulta difícil penetrar en él.
No vivo en una "fortaleza vacía", sino en una llanura tan abierta que puede parecer inaccesible.
Tengo mucha menos complicación que las personas que os consideráis
normales.

11- No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas.
No tienes que hacerte tú autista para ayudarme. El autista soy yo, ¡no tú!

12- No sólo soy autista. También soy un niño, un adolescente, o un adulto.
Comparto muchas cosas de los niños, adolescentes o adultos a los que llamáis "normales".
Me gusta jugar y divertirme, quiero a mis padres y a las personas cercanas, me siento satisfecho cuando hago las cosas bien.
Es más lo que compartimos que lo que nos separa.

13- Merece la pena vivir conmigo.
Puedo darte tantas satisfacciones como otras personas, aunque no sean las mismas.
Puede llegar un momento en tu vida en que yo, que soy autista, sea tu mayor y mejor compañía.

14- No me agredas químicamente. Si te han dicho que tengo que tomar una medicación, procura que sea revisada periódicamente por el especialista.

15- Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa. Tampoco la tienen los profesionales que me ayudan.
No sirve de nada que os culpéis unos a otros. A veces, mis reacciones y conductas pueden ser difíciles de comprender o afrontar, pero no es por culpa de nadie. La idea de "culpa" no produce más que sufrimiento en relación con mi problema.

16- No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer. Pero pídeme lo que puedo hacer. Dame ayuda para ser más autónomo, para comprender mejor, pero no me des ayuda de más.

17- No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista.
A mí no me sirve de nada que tú estés mal, que te encierres y te deprimas.
Necesito estabilidad y bienestar emocional a mi alrededor para estar mejor.
Piensa que tu pareja tampoco tiene culpa de lo que me pasa.

18- Ayúdame con naturalidad y sin convertirlo en una obsesión. Para poder ayudarme tienes que tener tus propios momentos de descanso o dedicación a aquello que te gusta. Acercate a mi, no te vayas, pero no te sientas como si llevaras una pesada carga a tus espaldas. En mi vida he tenido momentos malos pero puedo estar cada vez mejor.

19-Acéptame como soy. No condiciones tu aceptación a que deje de ser autista.
Sé optimista sin hacerte "novelas".
Mi situación normalmente mejora, aunque por ahora no tenga curación.
queridos niños y niñas con Trastorno del Espectro Autista.

20- Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís "normales".
Me cuesta comunicarme, pero no suelo engañar. No comprendo las sutilezas sociales, pero tampoco participo de las dobles intenciones o los sentimientos peligrosos tan frecuentes en la vida social. Mi vida puede ser satisfactoria si es simple, ordenada y tranquila. Si no se me pide constantemente y sólo aquello que más me cuesta. Ser autista es un modo de ser, aunque no sea el normal. Mi vida como autista puede ser tan feliz y satisfactoria como la tuya "normal".
En esas vidas, podemos llegar a encontrarnos y compartir muchas experiencias.

miércoles, 4 de abril de 2012

SESION DE FOTOS





Aqui estan mis niños ya creciditos sobre todo Elena,ayer fue el cumple de Hugo que cumplio ¡¡¡¡nueve añazos¡¡¡¡ ya¡¡¡¡ y fuimos a comer su comoda favorita,churrasco con patatas fritas y al salir sacamos estas fotos ,que particular mente me gustan un monton.
Como la celebracion oficial sera el sabado con la familia y algun amiguito de Hugo subire fotos soplando las velas.
¡¡¡¡¡FELICIDADES CAMPEON¡¡¡¡¡

lunes, 2 de abril de 2012

DOS DE ABRIL , DIA MUNDIAL DE LA CONCIENCIACION DEL AUTISMO


En este día, no podía yo dejar de hacer una entrada para concienciar a tanta gente que nos sigue de la importancia de hacernos ver , de que no somos¡¡¡¡¡ bichos raros¡¡¡ de que nuestra lucha día a día es para que la sociedad se de cuenta de que no es fácil nuestra vida pero a pesar de ello, llena de satisfaciones, cuando te propones una meta y la consigues , cuantos los retos se superan y cuando las cosas van mal siempre hay luz al final del túnel ,esa luz es el amor tan inmenso que desprenden nuestros hijos y quieren compartir con el que se acerque y le dedique con cariño un segundo de su tiempo.
El tiempo es que necesita ahora Pablo para recuperarse ,que pasa lento para nosotros pero que seguimos con empeño en recuperar a Pablo como el que era a volver a conseguir esos logros tan grandes que conseguimos en su día ,yo se que eso volverá y desde aquí en este día especial quiero dar las gracias a tanta gente que se preocupa por el ,que nos llama, que nos para por la calle, que nos escribe, a todos gracias por el cariño ,la fuerza y la comprension yo se que Pablo es........... Mi niño bonito....... y de mucha gente que lo quiere y adora ,se que hay mucha gente CONCIENCIADA con el autismo de Pablo ,desde aquí tender una mano a quien lo necesita para hablar, escuchar ,reír y llorar ,para lo que necesiten para CONCIENCIAR .

miércoles, 14 de marzo de 2012

Segimos en guerra ¡¡¡¡¡¡


Pablo estos días esta un ¡¡¡¡¡pelin¡¡¡ mejor de todas maneras le falta mucho para recuperar todo lo que perdió que fue muchisimo........... pero como yo no pierdo la esperanza y sigo luchando y llegara el día en que volveré a verle como siempre y cuando ese día llegue haremos un ¡¡¡¡¡un fieston¡¡¡¡ que nos quedara en el recuerdo.
Hoy hemos ido al caballo, esa relación no quiero que se pierda me parece fundamental para su recuperación , la única actividad que no hacemos es la piscina,tengo miedo que se quede en una esquina y no salga de ella, porque como estamos........¡¡ como estamos¡¡ nos da por el¡¡¡¡ aislamiento momentáneo¡¡¡ pues nada me tengo que acoplar a sus necesidades.
Cada día que pasa en su vida es una batalla ganada por que lucha día a día por superarse y eso a mi me da fuerza para seguir a su lado para que juntos lleguemos a la meta ,que sera poner nos bien y volver al inicio de lo que dejamos por aprender .
Como mi lema de estos últimos meses es la esperanza pues os dejo el cupón de la Once que a sacado con motivo del día mundial de la concienciacion del autismo.HABER SI TOCA¡¡¡¡¡¡¡

jueves, 1 de marzo de 2012

jueves, 19 de enero de 2012

ESPERANZA




Estamos en casa desde el día cinco de Enero ,nuestra vuelta no a sido lo esperado ni por los médicos ni por mi, Pablo permanece ausente para muchas cosas, incluso para lo que a el mas le gustaba sus aficiones preferidas ,como cortar su cartón con la tijera ,pegar los cromos de su álbum de fútbol, sus puzles, incluso la piscina y su caballo.

Pablo ha sufrido lo indecible y yo como su madre que contar, estoy con la cabeza en otro sitio con un dolor y una pena interna que no se me quita ,lo miro y no veo a mi Pablo ,"me lo robaron" ,"me lo llevaron".... no es el.... ,no me dicen si recuperara si esta regresión ¡¡¡¡tan brutal¡¡¡ sera cuestión de tiempo de calma de paciencia y no se de que mas .

Se me hace difícil mirarlo y ver que mi chico esta envuelto en una concha, de la cual no se si, no puede o no sabe salir solo, se que tengo que tener fuerza empezar de nuevo ,que diecisiete años de lucha no se borran de un" plumazo" y tratare por todos los medios sacarle de ¡¡¡este pozo¡¡¡ QUIERO volver a ver su sonrisa y sentir sus abrazos de" oso" que no abandono, que tengo ESPERANZA que luchare para liberar a Pablo de este ¡¡secuestro¡¡ y volverá a mi ,como era antes ,no pierdo la ESPERANZA de que todo vuelva a ser incluso mejor que antes.

Pablo lucha yo luchare contigo,pelea yo peleare contigo,llora yo llorare contigo, esfuerzate yo me esforzare contigo ,siempre estaré a tu lado con ESPERANZA y todo mi amor para ti

TE QUIERE HASTA EL INFINITO Y MAS ALLA MAMA.

lunes, 2 de enero de 2012

MI NIÑA HIZO UN AÑO¡¡¡¡¡¡¡¡¡


El día treinta de Diciembre Elena hizo un añito,quería haber puesto la entrada ese mismo día pero como mi casa esta un poco revuelta con esto de seguir en el hospital con Pablo no pude antes, me gustaría también haber subido foto soplando la vela pero al estar aquí no las tengo descargadas pero en unos días lo haré,
A pesar de estar aquí le hicimos una pequeña fiesta de cumple y a Pablo lo dejamos en buena compañía para poder estar mama y papa juntos en la fiesta.
Lo pasamos bien con sentimientos encontrados,felices por que nuestra princesa ya hace un año y tristes por estar con Pablo en esta situación-
Elena disfruto mucho y sus regalos le gustaron montón y su tarta preciosa de Dora la exploradora que le encanta, de esta parte se encargo su madrina que es un cielo, de la comida mis cuñados y mi suegra que son una bendición y yo del lugar mi casa,todo salio fenomenal y seguimos luchando para tener a toda la familia en casa y deseando la pronta recuperación de nuestra rutina, bendita rutina, ¡¡¡¡¡¡hay Dios ¡¡¡¡¡ nunca pensé yo decir esto.
ELENA TU FAMILA TE QUIERE UN MONTON FELIZ CUMPLE Y FELIZ AÑO PARA TODOS.