miércoles, 31 de marzo de 2010

CONOCEME¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡


DIME COMO ERES TU Y TE DIRE COMO SOY YO¡¡¡¡¡
TENGO QUINCE AÑOS Y TENGO AUTISMO ,POR ELLO SOY ESPECIAL ,TANTO QUE MI VIDA TRANSCURRE ,EN EL CAMINO DE APRENDER CADA DIA MAS IGUAL QUE TU ,MI CAMINO ES MAS" RUGOSO" PERO CON TU AYUDA YO PUEDO .
QUIERES CONONOCERME?????? YO A TI SI



ME GUSTAN LOS REGALOS,SIIIIIIIIIIIIII¡¡¡¡¡¡





JUEGO CON EL ORDENADOR Y AYUDO A MI HERMANO CON LAS LETRAS¡¡



ME RIO MUCHISIMO¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡



GUAPO ,GUAPO ,GUAPO DICE MI MADRE


ME GUSTA ESCRIBIR ,MIRAR LIBROS Y DIBUJAR



SOY UN "COCINILAS"






MIS MIRADAS SON ............... DULCES



SOY UN "ACHA" CON LOS PUZLES Y LA NINTENDO
QUIERS SABER MAS ,ACERCATE AL AUTISMO TE LLEVARAS UNA SORPRESA MUY AGRADABLE ,PIDEME UN BESO ,TE LO DARE, PIDEME UN ABRAZO ,TE LO DARE, ME EN CANTAN LOS CABALLOS ,IR DE PASEO ,LA MUSICA DISCO ,LAS PELIS DE ACCION,ANDAR EN PATINETE Y LA BICI, SOY MUY HABIL CON LAS MANOS Y MIS TAPICES DECORAN LA CASA Y UN MILLON DE COSAS MAS............................. ¿SIGES PENSANDO EN MI AUTISMO? .......................... DECIDE TU.....,INCLUSION NO EXCLUSION¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡





martes, 30 de marzo de 2010

Que dia¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡

Pablo desde ayer esta de vacaciones de Semana Santa como la mayoría de los escolares de este país.
Ayer nos dedicamos a hacer actividades en casa, el día no daba para ir de paseo, aparte de hacer un viento "loco" no paro de llover.
Hoy se me ocurrió la feliz idea, de ir hasta la Coruña de paseo y de paso hacer unas compras .
La cosa no pintaba mal, a no ser porque el día se torció, por la mañana llegamos al centro comercial y todo bien, pero a a eso de la una y cuarto Pablo empezó a ponerse nervioso ,inquieto y pensé ......."comer" fuimos a comer y no paro con el "culo quieto" en la silla del restaurante ,cuando llego la comida parecía que se calmaba el ambiente y ........ traga,traga,traga como si no hubiera comido en la vida ,,,¡¡¡Pablo despacio¡¡ le decía y agua va agua viene, cuando termino de comer nos levantamos y seguimos con el paseo pero una hora mas y para casa.
A mitad de camino de vuelta Hugo dice ...mama...¿ podemos ir a casa de la abuela? y yo le digo ¡vale ¡y ya merendáis allí.
Fue llegar y pegarse al timbre y subió fulminado ,cojio su cartón y se puso a cortar pero no habría pasado ni media hora y empezó a "rosmar" mi cuñada le dijo; Pablo ¿vamos a cocinar? y puso el mandil seguía" rosmando ", y siguió ,siguió,siguió hasta que me dije pues para casa haber si así¡¡¡
Llegamos y cojio las bolsas del maletero , y empezó a llorar y seguía "rosmando" ,le puse su película favorita y nada seguíamos igual, total que Hugo decía mama ¡¡¡me duele la cabeza¡¡¡ y yo pensaba ¡no me estraña¡ y le dije¡¡ vamos al super y vas a jugar a las bolas ,mientras así haber si distraigo Pablo ,vale¡¡¡¡ total seguimos el plan y la cosa no mejoraba empezamos a rascarnos un lado de la cara ,rojo era su color ,a pellizcar nos el cuello, y toda clase de cosas para dar a entender que no estamos a gusto,.
Después de una hora fuimos a por Hugo y salio con un dibujo envuelto y pegado con un fixo y me dice¡¡¡mama es para ti¡¡¡ ¡¡habrelo¡¡ y yo lo habro y encuentro un muñeco con una boca grande y le digo....¿Hugo esto que es? Pablo, mama lleva toda la tarde gritando... y yo quería llorar de rabia o ya no se de ¿que? ¡¡¡ que horror¡¡¡¡ lo peor es que a Hugo se le levanto fiebre y yo mejor no lo describo, se puede imaginar ¡¡¡¡ hoy echo de menos el cole¡¡¡¡¡¡

domingo, 28 de marzo de 2010

CONCURSO DE DIBUJO


III Concurso Nacional de Dibujo Infantil para niños con Discapacidad
FUNDACIÓN MAPFRE convoca y organiza el III Concurso Nacional de Dibujo Infantil para niños con Discapacidad con el objetivo de contribuir de forma desinteresada a la integración social de este colectivo.

En esta tercera edición podrán participar todos los niños hasta 14 años que pertenezcan a asociaciones que desarrollan actividades con niños discapacitados dentro del ámbito nacional. Cada participante podrá presentar un dibujo que deberá ser original e inédito y que no haya obtenido hasta el momento ningún premio en otros certámenes.

El tema elegido para este tercer certamen se titula “Mi Mejor Amigo” y con él se pretende que todos los participantes dejen volar su imaginación y representen en un dibujo motivos relacionados con la Amistad. Además, se enviará diverso material pedagógico para cumplimentar esta actividad.

http://www.mapfre.com/ccm/content/documentos/fundacion/accion-social/becas/III-concurso-nacional-de-dibujo-infantil-para-ninyos-con-discapacidad-bases.pdf

http://q.elogia.net/qs/fm_laminas/fm_laminas.asp




miércoles, 24 de marzo de 2010


Pikavú, localizador express para niños. Consta de un Reloj GPS que lleva el niño, y de un Receptor Portable que tiene el padre, que le ayuda a localizar al niño rápidamente.
Localiza sin límite de distancia, en cualquier lugar, de una forma rápida y efectiva.

Con el localizador Pikavú, podrás encontrar a tu hijo, antes de que se ponga en peligro.

Cómo funciona
Es muy fácil de utilizar, solo tiene que pulsar el botón “localizar” del Receptor Portable y verá en la pantalla la posición exacta del niño que lleva puesto el reloj Pikavú.

Encienda el receptor El niño lleva el reloj y está encendido Pulse el botón localizar. El receptor le mostrará la posición exacta del niño sobre un mapa.

Beneficios
Reloj GPS Pikavú
•Diseño atractivo de llevar puesto para la mayoría de los niños.
•Resistente al agua y a golpes.
•Cierre de seguridad para que en un caso de rabieta, no se lo pueda quitar, ni se lo puedan quitar otros niños.
•Botón de alerta, que si es pulsado durante 5 segundos, hace saltar una alarma en su Receptor Portable.

Receptor Portable Pikavú
•Sistema de localización en campo abierto (o sitios donde no hay mapas disponibles), que le indicará con una flecha hacia donde tiene que moverse para encontrar al niño rápidamente.
•Sistema de localización en grupo. Permite localizar varios relojes al mismo tiempo con un solo Receptor Portable.
•Sistema de localización cercana, que le muestra su posición y la del niño respecto a usted.

Otras funcionalidades
•Sistema de posicionamiento express.
Localiza en 10 segundos, para que le encuentres rápidamente, antes de que le ocurra algo.

•Dos modelos de reloj.
Uno con el color preferido de las niñas y otro con el preferido de los niños (Resultados extraídos de encuestas realizadas).

•Interfaz de uso fácil e intuitiva.
Facilita una rápida localización en momentos de nerviosismo.

•4 sistemas de posicionamiento.
Podrá localizarle aunque esté dentro de un edificio. Si el reloj Pikavú no consigue tener cobertura de satélites GPS, conmuta automáticamente a otro de los sistemas de posicionamiento que tiene Pikavú.

•Amplia autonomía de la batería
Que le permite localizarlo aunque pasen muchas horas desde que desapareció. Batería de 3,5 días (ampliable a 4,5 días si se activa el sistema de ahorro de batería).

lunes, 22 de marzo de 2010

GRACIAS MAITE¡¡¡¡¡¡¡

EL PUENTE DE SAN JOSE

DONDE ESTUVIMOS Y QUE BIEN LO PASAMOS


LA RUTA ;A DONDE VAMOS??? A LA GRAN MONTAÑA
NOS PILLO LA TORMENTA¡¡¡¡¡¡
PERO DE VUELTA A A CASA........ ÑAM ÑAM
DONDE COMEMOS EHHHHH????????????????

ESTE FIN DE SEMANA APROVECHANDO EL PUENTE NOS FUIMOS A PASARLO AL AIRE LIBRE, EL RELAX ERA NECESARIO.
PABLO LO PASO EN GRANDE MIENTRAS LOS DEMAS SUBIAMOS EL CAMINNO DE LA RUTA ARRASTRANDO EL ¡¡¡CULO¡¡¡ EL CORRIA COMO ¡ SI NA¡
SU TRANQUILIDAD ASUSTABA NO DIO UN ¡CHINCHO¡ SE PORTO DE MARAVILLA Y DISFRUTO MUCHO POR QUE A PABLO LE ENCANTAN LAS HOJITAS Y RAMITAS Y DE ESO SE TRATABA DE TENER TODOS NUESTRO DESCANSO Y HACER LO QUE MAS NOS GUSTARA.

TODOS JUNTOS REIMOS, LLORAMOS, CANTAMOS, JUGAMOS, PASEAMOS Y DISFRUTAMOS MUCHISIMO.

EL TIEMPO MAS O MENOS NOS RESPETO NO HACIA FRIO PERO SI LLOVIO ,A PABLO NO LE IMPORTABA CON EL CHUBASQUERO PUESTO CORRIA DE ARRIBA ABAJO CON SU SONRRISA DE LADO A LADO ,FELIZ FELIZ¡¡¡¡

EL FIN DE SEMANA SE NOS PASO VOLANDO PERO NOS ACORDAREMOS SIEMPRE DE ESTOS DIAS........... Y PABLO TAMBIEN LE ENSEÑO LAS FOTOS Y SE RIE LAS MIRA CON DETENIMIENTO ,........... COMO DICIENDO¡¡¡ AQUI ESTUVE YO¡¡¡¡¡ YUPIIIIII¡¡¡¡

MIS AMIGAS Y YO






jueves, 18 de marzo de 2010

DEDICATORIA A TODAS MIS MAMA BLOGERAS


Quién es tu mamá ?

- Mamá es esa señora que lleva en el bolso un pañuelo con mis mocos,
un paquete de toallitas, un chupete y un pañal de emergencia.

- Mamá es ese cohete tan rápido que va por casa disparado y que está
en todas partes al mismo tiempo.

- Mamá es esa malabarista que pone lavadoras con el abrigo puesto
mientras le abre la puerta al gato con la otra, sosteniendo el correo
con la barbilla y apartándome del cubo de basura con el pie.

-Mamá es esa maga que puede hacer desaparecer lágrimas con un beso.

-Mamá es esa forzuda capaz de coger en un solo brazo mis 15 kilos
mientras con el otro entra el carro lleno de compra.

-Mamá es esa campeona de atletismo capaz de llegar en décimas de
segundo de 0 a 100 para evitar que me descuerne por las escaleras.

-Mamá es esa heroína que vence siempre a mis pesadillas con una caricia

-Mamá es esa señora con el pelo de dos colores, que dice que en cuanto
tenga otro huequito, sólo otro, va a la pelu.

-Mamá es ese cuenta cuentos que lee e inventa las historias más
divertidas sólo para mí.

-Mamá es esa cheff que es capaz de hacerme una cena riquísima con dos
tonterías que quedaban en la nevera porque se le olvidó comprar,
aunque se quede ella sin cena

-Mamá es ese médico que sabe con sólo mirarme si tengo fiebre, cuánta,
y lo que tiene que hacer

-Mamá es esa economista capaz de ponerse la ropa de hace cientos de
años para que yo vaya bien guapo

-Mamá es esa cantante que todas las noches canta la canción más dulce
mientras me acuna un ratito

-Mamá es esa payasa que hace que me tronche de risa con solo mover la cara

-Mamá es esa sonámbula que puede levantarse dormida a las 4 de la
mañana, mirar si me he hecho pis, cambiarme el pañal, darme jarabe
para la tos, un poco de agua, ponerme el chupete, todo a oscuras y sin
despertarse

¿La ves? Es aquélla, la más guapa.

domingo, 14 de marzo de 2010

DESDE EL CORAZON


Cuando empecé la aventura de este blog siempre fue con la intención de contar la vida de Pablo y sus progresos dentro de nuestra familia.
Pero este fin de semana , a pasado algo que me afecta directa mente a mi y a una amiga que esta pasando el trago duro,el de perder a su madre.
Esta entrada te la dedico a ti Belen que se que que estas ahí.
Querida Belen sabes que siento por ti una gran admiracion,admiro esa serenidad que tu tienes, tu buen corazón ,tu dulzura y tu forma de afrontar la vida,eres esa amiga que todo el mundo querría tener y yo tengo la gran fortuna de tenerte.
Sabes que hemos compartido un montón de cosas nuestras familias ,nuestros noviazgos ,nuestras bodas,los nacimientos de nuestros hijos ,los bautizos ,la comunión y por desgracia la muerte de tus seres mas queridos, como ahora tu madre,tu me dijiste ¡¡¡Ana me quedo sola ¡¡¡y yo quiero que sepas que nadie podrá ocupar ese sitio el de "mama" pero estaré siempre para ocupar otro sitio el de tu amiga para siempre, te quiero Belen y con el corazón encojido y triste porque se fue ,también te digo ¡¡¡adelante¡¡¡ ,que la vida hay que disfrutarla ,que ella la disfruto poco por que siempre estuvo al cuidado de los demás pero piensa en la suerte que tuviste siempre estuvo contigo ,nunca te abandono y era buena muy buena tanto como tu eres y estará velando por ti ,para que tengas fuerzas para seguir y yo pueda seguir compartiendo todo contigo.
Gracias Belen por tu amistad de ya tantos años ,gracias por tu generosidad ,gracias por ser como eres no cambies nunca yo se que tu madre estaba profundamente orgullosa de su" niña".
Angeles no te olvidare nunca,gracias por a ver dado a luz un día de navidad a esa "niña" llamarla Belen y haberle inculcados los mejores valores , el cariño,el respeto, la bondad y la amistad.

BELEN YO NO TE OLVIDO, TE ADMIRO Y TE QUIERO A RABIAR

jueves, 11 de marzo de 2010

NOS VAMOS DE CONCIERTO


El día 22 de Marzo en el Palacio de la Opera de A Coruña tendrá lugar el concierto solidario para recaudar fondos para la construción de un centro para la atención de los chicos y chicas con autismo.
Las entradas ya están ala venta y el precio es de cinco euros.
Los puntos de venta son : Caixa Galicia ,Call Center 902 434443 y taquilla del Palacio de la Opera
El aforo sera de 1720 butacas.

miércoles, 10 de marzo de 2010

HOY EXCURSION¡¡¡¡¡¡


Hoy Pablo fue de excursión a Ganxa do Souto cerca de Ortigueira .
El motivo es que fueron ganadores de un concurso de arboles de Navidad que promovía un centro comercial, el árbol junto al de otros colegios y fue expuesto durante las fechas de Navidad, en dicho centro y el concurso consistía en votar el que mas te gustara y el el del cole de Pablo fue el mas votado y por tanto el ganador del premio, que consistía en un día con los gastos pagados en dicha granja ,donde había caballos ¡¡¡ caballos¡¡¡.
Pablo saltaba de alegría.
Vacas ,gallinas y demás animales aparte de los caballos formaron parte del día, de aprendizaje ,a darles de comer, tocarlos y también paseo y descanso al lado del rió,
el sitio es un lujo muy bonito en plena naturaleza y además de brillo el sol.
Pues lo lleve, por la mañana a la estación del tren porque iban en tren y a la vuelta los recogíamos también allí ,llego encantado con una sonrisa de oreja a oreja y y le dije;.....¿Pablo que tal ? ben,ben ..... contesto y le dije ;......pues ala come el bocadillo que nos vamos a junto de "pitu" su yegua de hipoterapia y empezó a saltar de contento y claro ración doble tuvo hoy ¡¡¡¡que suerte¡¡¡ a ver cuando me toca a mi ración doble de compras ¡¡jeje¡¡

lunes, 8 de marzo de 2010

A ya por el mes de diciembre le solicite a Pablo el transporte adaptado que ofrecen aquí la Xunta de Galicia para personas con discapacidad ,pues la semana pasada me lo concedieron y empezó Pablo a ir en el, al cole. Hasta ahora lo llevaba yo y lo iba a recojer y como me queda un poco lejos de casa y decidí, que si me daban el transporte me quedaría mas tiempo para otras cosas sobre todo amediodia.
El cambio no le supuso problema lo vienen a recojer a casa y me lo traen a casa todo ¡¡¡un lujo¡¡¡¡ y Pablo se sube a la furgoneta con una sonrrisa de oreja a oreja tan contento como quien diciendo mientras me paseen,.....ya dije que le va mucho" la fiesta".
Pues estoy contenta por que es una ayuda y me da tiempo a estar mas con Hugo, que hace como mes esta algo" raro" no se si ,tendrá" pelusilla"no se si ,es que Pablo esta consiguiendo mucho en poco tiempo y aprovechamos la "racha" para estar mas encima , mas pendientes y claro Hugo lo nota .
Yo siempre pensaba que seria mas fácil pero me equivoque como madre le expliqué que Pablo era especial y el lo sabe desde que nació siempre estuvo ahí,su hermano ,pero yo creo que Hugo tiene un lío en su cabeza que no sabe que hacer ,esta muy llorón ,nunca fue llorón y triste no se ríe, muy amenudo ,hoy cuando lo fui a buscar al cole le pregunte que le pasaba a ver si soltaba prenda pero nada solo dice ,que no sabe que le pasa que esta nervioso ¿¿por que???? no lo se y el mismo no se sabe explicar y a mi me da que tiene sentimientos encontrados a Pablo lo quiere con locura le ayuda pero al mismo tiempo ,le fastidia, le molesta y lo chincha tiene que adaptarse a las circunstancias .
Mañana voy a hablar con el profe a ver que me cuenta y si ve algo raro ¿y se me escapa algo o estoy haciendo algo mal ?Que difícil¡¡¡¡¡¡¡¡

martes, 2 de marzo de 2010

LOS HERMANOS

PABLO Y HUGO DICIEMBRE 2008


MI HERMANO TIENE EL SÍNDROME DE ASPERGER
Capítulo I
Autor: Luis Triguero Pérez-Egaña (12 años)
Mi madre dice que soy la única persona en el mundo a la que mi
hermano Lot mira a los ojos y que ellos, me hablan con un lenguaje
mágico que solo entienden los niños. Me llamo Luis y tengo doce
años... creo que es duro ser diferente, pero ¡Qué aburrido sería el
mundo si todos fuéramos iguales!... Si, Lot es diferente a otros niños,
lo que más me gusta de él es que siempre es sincero, bueno... en
realidad no me gusta tanto que siempre diga la verdad o que no
entienda cuando otros niños le mienten o le gastan una broma.
Antes, las personas que no le conocían bien decían que es engreído o
criticaban a mis padres por "lo mal que lo educan". Claro, que en ese
entonces, nadie, ni siquiera yo, sabía que tiene una forma leve de
autismo más conocida como el síndrome de asperger. Ahora, sé que
mi hermano es diferente y ya no me enfado tanto si no le apetece
jugar al fútbol, ni me siento tan triste si prefiere estar solo
(momentos Lotarianos). En realidad, Lot tiene algo así como un
barómetro interior que cuando sobrepasa cierto límite necesita liberar
presión. Estar unos minutos a solas hace que su nivel de ansiedad se
reduzca considerablemente y vuelva a estar en los niveles adecuados.
Hace tres años, mi madre le explicó que tiene el síndrome de
asperger, algo que no pareció inquietarle. Lo cierto es, que continuó
jugando como si nada ocurriera y como si nada le pasara por la
mente... un rato después, murmuró algo así como que ser asperger
es ser un niño listo y diferente. Cuando lo hizo, sé que dijo la verdad,
sin embargo, creo que las personas no saben muchas cosas de los
niños como él y de sus dificultades. Por ejemplo, no saben que son
inteligentes y que por eso sufren mucho cuando otros niños les
rechazan o se divierten diciéndoles cosas desagradables, por eso, me
gustaría que muchos niños con los que estudio o juego dieran un
paseo a través de su mente o se pusieran alguna vez en su lugar
para poder comprenderle. Es duro ver el mundo a través de unos ojos
que no entienden el rencor, la envidia o los celos, pero también es
una experiencia única con la que cada día aprendo muchas cosas,
como la honestidad y la ternura. Ahora, sé bastantes cosas del
síndrome de asperger, sin embargo, antes no era así, cuando mis
padres me explicaron lo que le ocurre a mi hermano empecé a
comprender porqué nunca mira a otras personas, porqué piensa en
voz alta o porqué le asustan algunos ruidos.
En ocasiones, pensar en el futuro es algo que me asusta, no tanto
porque Lot sea diferente, sino por quienes no intentan comprender lo
que le ocurre y le juzgan anticipadamente o le rechazan. Muchos
adultos ignoran que a los niños como Lot les cuesta hacer amigos y
nunca dicen lo que sienten, pero que no por eso son insensibles o
indiferentes. Hace poco, me enteré que Bill Gates y Steven Spielberg
tienen el síndrome de Asperger, saberlo me hizo sentir reconfortado,
no porque sean ricos y famosos, sino más bien porque no dependen
del cuidado de otros, trabajan en lo que les gusta y son felices.
Mis padres, están convencidos de que ser sinceros con Lot fue la
mejor elección, bueno, eso fue así hasta que un buen día en el que
con su habitual aire distraído me preguntó - ¿Tú también eres
asperger ?- En aquel momento descubrí que mi hermano sabe que es
diferente y me sentí muy mal por ello. Es horrible sentirme mal por
no poder contestarle algo que lo reconforte... así que le contesté que
todos somos diferentes y que como ya os he dicho, el mundo sería
demasiado aburrido si todos fuéramos iguales. De todos modos,
sospecho que en esos momentos en los que está pensativo, se
pregunta porqué es diferente a otros niños. Para entender a Lot, hay
que caminar un buen rato con sus deportivas de "pega pega" y aún
así, no resulta nada cómodo. Mis padres dicen que Lot está
aprendiendo a cuidar de si mismo y que no debo ir todo el tiempo
intentando resolver sus problemas, sin embargo, me resulta un tanto
complicado permanecer indiferente cuando otros niños le
gastan bromas o se burlan de él.
No me importa que Lot sea diferente, nunca lo he ocultado ni
pretendo que se comporte como hacen los demás. Tener el síndrome
de Asperger, no es un defecto ni una enfermedad, es más, estoy
convencido de que es precisamente esto lo que hace que vea el
mundo de otra manera y lo convierte en un niño especial y único. No
obstante, que en ocasiones otros niños lo miren como a un bicho raro
es algo que no me agrada, me incomoda que lo acosen solo porque
saben que no va a defenderse o que le tiendan trampas después de
advertir su ingenuidad. Quiero mucho a mi hermano y me gusta su
compañía. Es más, mis amigos de verdad le aceptan y aprecian y
nunca le excluyen de nuestros juegos y actividades. Otros niños, que
conocen el pánico que siente por determinados sonidos, se divierten
persiguiéndole con un mechero o explotando petardos cerca de él. En
estas ocasiones, me resulta complicado comprender que sus padres
les rían las gracias o que los disculpen diciendo que son cosas de
chicos. La actitud de algunos adultos es realmente decepcionante.
La psicóloga de Lot se llama Pilar y creo que es estupenda, no solo
porque el tono de su voz es agradable y cuando te habla te hace
sentir seguro, sino también porque es una de las personas a las que
mi hermano abraza de buena gana. Hace poco, leí el libro que Pilar
ha escrito sobre el síndrome de asperger, fue así como descubrí que
a medida que crecen, los niños con este síndrome adquieren
conciencia de ser diferentes. Saberlo , me hizo sentir aliviado, puesto
que creo que es mejor ir creciendo con la verdad si esta nos
proporciona el tiempo suficiente para adaptarnos a ella o para
descubrir que no debe ser un obstáculo para conseguir objetivos y
metas. No obstante, que mi hermano sea diferente también me hace
sentir algo culpable, porque es él y no yo quien tiene el síndrome de
asperger y eso me hace sentir fatal.
Para mi, no es nada fácil decir ciertas cosas, algunas veces, cuando
otros niños molestan a Lot o le dicen cosas desagradables, no dudo
en protegerle, otras, cuando no se cansa de imponer sus normas y es
absolutamente inflexible, siento ganas de chillarle, es horrible
sentirme así, no debería sentirme así, pero en ocasiones ocurre.
Supongo que por eso he leído muchos libros sobre el síndrome de
asperger e intento conocer todo cuanto se refiera a él.
Aceptar que Lot es diferente no ha sido sencillo, en realidad, su
aspecto físico es absolutamente normal, es bastante guapo, tiene los
ojos muy claros y la piel suave como la de un bebé, quizás por eso,
muchos se equivocan al pensar que su problema es solo ser un "Chico
mimado". Imagino que para mis padres, ha sido decepcionante que
todos los culparan de lo que le sucede a mi hermano, ahora sé, que
esto ocurre con la mayoría de padres de niños con Síndrome de
Asperger. Digamos, que un buen número de personas piensan que
los han mal educado, que lloran sin motivo, que no hablan por ser
engreídos o que se empeñan en comportarse como niños más
pequeños, pero nada de eso es verdad. Creo que con frecuencia, las
personas juzgan por anticipado quizás porque no saben nada del
síndrome de asperger o porque consideran que ellos son mejores
padres y hasta se permiten decir burradas como que dándole un buen
azote o castigándole severamente los problemas se resolverán.
Cuando pienso en estas personas siento una enorme tristeza, pero
también vergüenza, y me pregunto ¿Cuántos de todos aquellos que
están convencidos de que lo harían mejor estarían dispuestos a
comportarse así si uno de sus hijos tuviera el síndrome de asperger?
Supongo que ninguno.
Las personas, no juzgan con tanta severidad a los padres o hermanos
de niños que tienen otra discapacidad, por ejemplo, si ven a un niño
en una silla de ruedas todos se muestran comprensivos y no culpan
a sus padres o hermanos por ello, más bien intentan ayudarles. El
mundo de los adultos es realmente complicado, así que creo que es
una buena idea escribir todo esto ahora, que aún no lo soy.
Algunos adultos confunden la idea de autonomía con la de pasotería.
Ser autónomo no es otra cosa que no depender de las decisiones de
otros para hacer cosas.... los niños nos entrenamos para conseguir
ser autónomos en nuestra vida adulta..., sin embargo, los niños no
podemos hacer lo que nos viene en gana porque lo hayamos decidido
así. Que mis padres me impongan una serie de normas no significa
que no tenga la capacidad de distinguir lo que está bien de lo que
está mal. Creo que los niños debemos hacer cosas por nosotros
mismos, pero también debemos tener en cuenta si lo que hacemos es
correcto o no. Quiero ser autónomo, pero no quiero ser pasota y para
ser autónomo tengo que equivocarme. Para ser pasota, no es
importante aprender de nuestros errores, porque estos, nos traen sin
cuidado. Lo cierto es, que ahora prefiero desechar cualquier
comentario respecto a mi hermano que se limite exclusivamente a la
crítica y no me aporte nada positivo. De hecho, si hace ya tiempo
hubiera conocido que Lot tiene el síndrome de asperger, ni siquiera
habría considerado la posibilidad de sentirme fatal por ellos.
Creo que mis padres llevan razón cuando dicen que solo la
experiencia y el tiempo les demostraron que una disciplina severa
que en otros niños da buenos resultados, no obtienen los mismos en
los niños como Lot, ya que mi hermano no advierte los estados
emocionales de otros (esto significa lo que otros sienten o piensan) e
igualmente desconoce que su conducta tiene un efecto en los demás,
como por ejemplo, si le digo a mi madre que está gorda, ella puede
sentirse triste. Para Lot, el mundo de las emociones es un lugar
inhóspito que recorre de nuestra mano para así descubrir que cada
uno de nuestros actos, decisiones, elecciones, lo que deseamos,
creemos, sentimos, decimos o hacemos, en conclusión, nuestra
conducta, siempre está determinada por un estado emocional, por
una emoción, por un sentimiento... como el amor, la bondad, la
avaricia, la envidia, la ira o los celos.
Desde que Lot cumplió cuatro años, mis padres han acumulado no sin
cierto resentimiento, un buen número de informes diagnósticos que
una serie de especialistas, psicólogos, pediatras y logopedas han
confeccionado con el objeto de especificar o definir de alguna manera
sus peculiaridades. Algunos de ellos, les han hecho sentir confusos y
desorientados y han ocasionado que durante demasiado tiempo se
sintieran responsables de sus dificultades. Empezando por la primera
valoración que a modo de sentencia, dos jóvenes logopedas lanzaron
sobre mamá y para quienes las peculiaridades de Lot estaban
ocasionadas por "Vivir en su propio mundo"... un lugar al que
llamaron "Autismo" y al que posteriormente etiquetaron como
"T:G:D" y pasando por el que un año después una psicóloga cuya
consulta duró un tiempo aproximado de diez minutos y para quien
"Que Lot no hablara a los cinco años era consecuencia de un exceso
de mimo y sobreprotección"..., pero entonces...., ¿Cómo podía
descodificar palabras en un ordenador?. Entonces, se toparon con el
diagnóstico de "Disfasia " que enviaron a casa junto a un informe de
ocho páginas del que mis padres no comprendieron nada excepto que
"Lot no presenta el patrón de soledad mental propio de los niños
autistas" y que un año después pasó a llamarse Síndrome Semántico
pragmático. Todos ellos, resultaron ser apreciaciones equivocadas
respecto a lo que le ocurría a mi hermano. Por último, después de
tantas idas y venidas llegaron hasta Pilar Martín Borreguero,
psicóloga de Harper House en Gran Bretaña y directora del Centro
Cavendish, quien diagnosticó a Lot con el síndrome de asperger. Sin
embargo, cuando pienso en las veces que todos pretendimos que Lot
se comportara como cualquier otro niño de su edad, o en las que mi
madre se emociona viendo como Forrest Gump guarda una pluma en
un maletín de color marrón, creo que mi hermano podría haber sido
mucho más feliz si hubiéramos encontrado antes a Pilar, que es
realmente maravillosa.
Necesité un tiempo considerable para entender lo que le ocurría a mi
hermano, de pronto, empezaron a preocuparme demasiadas cosas en
las que antes nunca había reflexionado, como por ejemplo, si siempre
tendré que cuidar de Lot, si podrá trabajar, si se sentirá muy solo,
que pasará cuando mis padres no estén. Es extraño, pero antes de
oír la palabra ASPERGER nunca había pensado en el futuro, para mí,
el futuro era algo así como la prolongación demasiado lejana del
tiempo presente. Casi todos los niños pensamos en presente, tal vez
esa es la razón por la que disfrutamos o intentamos disfrutar al
máximo cada día... el futuro es una zona opaca de la que solo
percibimos débiles reflejos. Pensar de golpe en el futuro es una
sensación extraña de la que en un principio deseaba escapar, por una
parte, quería respuestas, por otra, esas mismas respuestas me
atemorizaban. Entonces, el silencio volvía a ser un sitio seguro en el
que refugiarme.
Me tomó un buen tiempo hablar de lo que siento, hasta hace poco,
me encontraba paralizado por el miedo, estaba terriblemente
asustado y confiaba que el tiempo lo arreglaría todo, pero nada de
esto sucedió y mis sentimientos de angustia y temor crecieron. Que
mis padres hablen con absoluta naturalidad del síndrome de asperger
me da confianza para intervenir en sus conversaciones, para
preguntar, averiguar, conocer e informarme. Ahora, cuando Lot se
comporta de una manera determinada, comprendo porqué lo hace y
si no es así, intento averiguarlo. Los conceptos que he aprendido y
sigo aprendiendo respecto al síndrome de asperger están en
correspondencia con su forma de actuar. Leer mucho, preguntar y
comentar todo aquello que no comprendo no solo ha conseguido que
sea más tolerante sino que pueda entender y responder a situaciones
que antes me sobrepasaban. Por ejemplo, hace unos días, Lot y yo
fuimos a jugar fútbol con unos amigos, como siempre, él se colocó en
la portería, poco después se nos unieron otros cinco niños mayores
que nosotros. Entonces, mi primo Adrián le dijo a Lot que esta vez él
haría de portero y que el resto del partido mi hermano sería suplente.
Lot no dijo nada, ya que Adrián le quiere mucho y siempre le protege,
pero tampoco advirtió sus buenas intenciones (que no le dieran un
pelotazo). Al llegar a casa, mi hermano rompió a llorar
desconsoladamente. En estos casos, no es frecuente que Lot diga lo
que siente o le que le pasa. Así que supuse que lo que había causado
su malestar es que se produjo un cambio inesperado que supuso
otros (llegaron otros niños y él tuvo que dejar la portería). Lot no
sabía que Adrián ocupó su puesto para evitar que le dieran un
balonazo o le hicieran daño, esto es, que estaba convencido de que
fue sustituido por hacerlo mal. A Lot, le cuesta entender cambios
inesperados, cuando mamá le preguntó porqué lloraba, el solo
respondió - No quiero que jueguen esos chicos grandes- entonces,
mamá le dijo que es bueno hacer nuevos amigos y Lot siguió
llorando. Mi madre dice que descubrí algo que ella no había notado,
quizás lo hice porque paso mucho tiempo con mi hermano y conozco
sus reacciones. Después de abrazarle y consolarle, le expliqué que
Adrián hizo de portero solo con la intención de protegerlo ya que los
otros chicos eran más grandes, con mucho más fuerza y al hacer gol,
podían hacerle daño. Cuando por fin lo comprendió, dejó de llorar y al
día siguiente volvió a ocupar su lugar habitual.
Ahora, estoy más familiarizado con lo que le ocurre y veo las cosas
con más optimismo. Desde luego, no todo es fácil, digamos que
acepto y estoy habituado a su forma de comportarse. Creo que ser
diferente no es nada de lo que nos debamos sentir avergonzados,
muy por el contrario, creo que si algunas personas se detuvieran
algunos instantes para conocer a Lot, descubrirían a un niño tierno,
honesto, algo patoso e ingenuo, pero también inteligente, con una
memoria fantástica y una manera fascinante de entender las cosas.
Lot no es egoísta, ni hipócrita, ni arrogante, no conoce la envidia o
los celos, no divide el mundo en categorías ni hace diferencia entre
personas, es sensible, bondadoso y jamás miente. Que mi hermano
tenga el síndrome de asperger, ha hecho que me pregunte porqué en
tantas ocasiones las personas actuamos de una manera distinta a la
que pensamos, porqué deseamos ser más importantes de lo que
somos, porqué mentimos o presumimos de cosas sin importancia o
prejuzgamos a quien no conocemos.
Mi madre, siempre dice que Dios guía nuestros pasos por un camino
del que no sabemos nada y que no conocemos, quizás por eso, el
pensó que sería un buen hermano para Lot, así que aunque a veces
no lo hago del todo bien, intento hacerlo lo mejor que puedo, este es
el mundo de mi hermano Lot, tiene diez años y quiero que lo
conozcáis, quizás después de recorrerlo sigan pensando lo mismo,
pero si no es así, es que por unos instantes habréis visto el mundo a
través de sus ojos.
ASOCIACION ASPARTEN

lunes, 1 de marzo de 2010

PREMIO TIC


Noticias Badajoz

GUADALUPE MONTERO
«Con este tipo de premios se promociona el autismo, algo que sigue siendo desconocido»
Su proyecto, 'El blog como herramienta de expresión para un alumno con TEA' , ha sido premiado por la fundación Impuls una fundacion catalana para el fomento de la educacion.
«Al hacer público el proyecto, otras personas podrán beneficiarse de él ».A sus 33 años y con 10 años de experiencia profesional en la Asociación de Padres y Madres de niños autistas de Badajoz (APNABA), esta pacense, maestra entregada en el centro concertado de esta asociación, ha sido galardonada con el Premio TIC al proyecto más innovador que convoca Impuls, una fundación catalana para el fomento de la educación.
- ¿En que consiste el proyecto ganador?
- El proyecto que yo he presentado explica cómo utilizar un blog para mejorar la capacidad de expresión de un niño con autismo. Lo he basado en una experiencia personal que he tenido en el aula con un niño de 8 años. Se trata de un niño con unas dificultades para la comunicación importantes pero muy motivado para la informática. Por eso, hemos aprovechado este interés que tenía por la informática para abrirle un blog en el que pudiese escribir y a raíz de ahí irle trabajando la estructuración del lenguaje, el aumento de vocabulario, los tiempos verbales. Todo lo que es la capacidad de expresión y la de socialización con otras personas a través de los comentarios.
- ¿Se ha probado con más alumnos de APNABA?
- No, en principio ha sido una experiencia únicamente enfocada a este alumno. Una cosa muy individualizada, partiendo de sus necesidades concretas. Pero en el momento en el que mandamos a la Fundación Impuls el proyecto, se ha hecho público ya que ellos lo han colgado en su web: http://www.premiotic.org/web/adequa_es/index.html De esa manera hemos podido compartirlo con la comunidad educativa de todo el país y, si alguien tiene un niño con estas características puede hacer algo similar.
- A nivel personal, ¿qué le aporta el trabajo con este colectivo?
- Estoy haciendo lo que siempre he querido hacer, trabajar con un colectivo que es apasionante. Disfruto con mi trabajo y con lo que hago porque son personas que necesitan bastante ayuda. Tú ves que lo puedes hacer y que van avanzando y todo eso resulta muy gratificante.
- ¿Qué supone para usted un premio como este?
- El haber ganado el premio significa para mí un reconocimiento a mi trabajo. Me siento muy orgullosa y muy contenta por eso pero también con este tipo de premios y de proyectos se promociona todo el tema del autismo, algo que sigue siendo bastante desconocido en la sociedad en la que vivimos. Todo lo que sea promoción significa mejora para ellos y para su calidad de vida.
- ¿Se conoce el Transtorno del Espectro Autista (TEA)?
- Cada vez se va conociendo más. Cada día estamos más presentes en las escuelas ordinarias, tenemos más niños integrados en los centros... Pero todavía falta mucho por recorrer porque sigue habiendo muchos mitos y muchas ideas erróneas al respecto. Y siguen teniendo unos estereotipos de que el niño autista es el que está aislado en un rincón, que se balancea, que tienen habilidades especiales... Y en realidad no es eso. Eso nos lo podemos encontrar en algún caso aislado aunque no es lo más frecuente. Cada vez vamos dándonos más a conocer y los premios como este nos ayudan a hacer más promoción social
El blog como herramienta de expresión para un alumno con TEA
Autor
Mª Guadalupe Montero de Espinosa Espino
C.E.E. de Atención a Autistas de APNABA , Badajoz (Badajoz)
Etapas Educativas
Otras
Descripción
El proyecto consiste en la aplicación de una herramienta informática: el blog para mejorar las competencias comunicativo - lingüísticas y sociales de un alumno con Trastorno del Espectro Autista de 7 años de edad. De manera general pueden definirse tres objetivos: - Mejorar los aspectos formales del lenguaje. - Aumentar la calidad del uso de funciones pragmáticas. - Implementar habilidades socioemocionales tanto de conocimiento personal como de relación con las personas que conforman su entorno.
Favorece la integración del alumnado con Necesidades Educativas Especiales (NEE)
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